Albinism är en genetisk variation som innebär både en synnedsättning och en medfödd brist på pigment (melanin) i hud, hår och ögon. Alla med albinism har en synnedsättning, men den påverkar i olika hög grad. Bristen av pigment gör också att personer med albinism ofta är betydligt ljusare än andra och mer känsliga för solen, vilket bidrar till de särskilda utmaningar som personer med albinism möter i exempelvis Tanzania.

Albinism i Sverige – när synnedsättningen står i fokus

Rebekah Krebs, SRF-medlem med albinism, beskriver hur vardagen i Sverige främst påverkas av synnedsättningen.

– Många vet inte riktigt vad albinism är. Den vanligaste missuppfattningen är att personer med albinism har röda ögon. Men i Sverige är det oftast synnedsättningen som skapar utmaningar, inte utseendet eller avsaknaden av pigment.

Samtidigt är skillnaderna mellan Sverige och länder som Tanzania stora.

I Tanzania har personer med albinism länge levt under betydligt svårare förhållanden. Många har utsatts för stigma, diskriminering, våld och i vissa fall dödliga attacker som bottnar i skadliga myter och föreställningar om albinism.

– I Sverige är majoriteten väldigt ljusa och den utseendemässiga skillnaden är inte så stor. Här uppmärksammas man kanske snarare för sin hårfärg. I Tanzania är verkligheten en helt annan. Där går det inte att föreställa sig hur det är att leva med albinism när skillnaden i utseende är så tydlig. Den vita käppen kan man lägga undan, men albinismen syns alltid.

Tanzania – kampen mot stigma och diskriminering

I Tanzania uppskattas omkring 74 000 personer leva med albinism. Många möter fortfarande diskriminering, fattigdom och socialt utanförskap. Bristande tillgång till solskydd och specialiserad vård innebär dessutom en hög risk för hudcancer.

Genom sitt arbete bidrar TAS till att förändra situationen. Organisationen arbetar med frågor som utbildning, hälsa, mänskliga rättigheter och opinionsbildning, och arrangerar i år bland annat hudcancerscreening, informationskampanjer och juridisk rådgivning i samband med Internationella dagen för medvetenhet om albinism.

TAS rapporterar också viktiga framsteg. Antalet attacker mot personer med albinism har minskat och fler har fått tillgång till arbete och ekonomiska möjligheter. Samtidigt återstår stora utmaningar, bland annat när det gäller tillgång till hudcancervård och prisvärda solskyddsprodukter.

Solidaritet över gränserna

För Rebekah handlar engagemanget med TAS ytterst om solidaritet.

–  Alla människors livssituation berör mig. När man påminns om att det finns människor som lever utan samma rättigheter eller möjligheter att påverka sina egna liv blir det tydligt att vi som dragit vinstlotten i livets lotteri har ett ansvar. Människor som lever under svårare förhållanden har inte valt det själva. Därför bör det inte vara ett val om vi engagerar oss eller inte – det borde vara en självklarhet att bidra till att alla människor får förutsättningar att leva sina liv som de vill.

På Internationella dagen för medvetenhet om albinism vill vi uppmärksamma det arbete som människor med albinism och deras organisationer driver världen över. Vi vill särskilt lyfta våra partner i Tanzania, vars långsiktiga arbete fortsätter att skapa förändring. Deras kamp påminner oss om att solidaritet inte handlar om välgörenhet utan om att stå upp för allas lika rättigheter och möjligheter.