En sommardag, efter att ha varit ute och festat kvällen innan, skulle jag köra hem från mina föräldrar. När jag satt i bilen kändes det som att någonting suddigt hade fastnat i ena ögat. Jag gnuggade men det försvann inte. På kvällen stod jag framför badrumsspegeln och pratade med min morsa i telefon. Nu hade jag blivit lite orolig och mamma bad mig uppsöka vårdcentralen. Under de kommande månaderna eskalerade symptomen och spred sig till det friska ögat. Efter många turer med undersökningar och medicinska uteslutningar fick jag diagnosen LHON.

Läkarna bad mig att ställa mig in på att bli av med all syn jag hade. Att tänka ”worst case scenario” var en viktig del i att hantera mina nya förutsättningar. När jag tänker tillbaka på tiden efter diagnosen så minns jag det som att jag hanterade det ganska väl, men min mamma berättar en annan historia, om hur jag låg instängd i ett mörkt rum ett bra tag.

Jag hade jobbat som säljare länge. På jobbet behövde jag vara på ett sätt som egentligen inte är jag: extrovert, extremt driven. När jag fick synnedsättningen fick jag en naturlig utväg. Nu kunde jag sluta med synnedsättningen som anledning, utan att känslan av misslyckande skulle finnas där. Istället började jag plugga till att bli en grå byråkrat.

Under studierna fick jag jobb inom synskadeområdet där jag sedan jobbade i många år. Att vara synskadad var normalitet och vid fikabordet fanns en stor förståelse för allt rörande min synnedsättning och hur den påverkar livet. Jag var återigen en vanlig kille med ett vanligt liv. ”Hur fasen gör du för att få ditt kaffe när kaffemaskinen har en display som du inte ser?”, den typen av vardagliga små moment som annars kan tära på en, kunde luftas på en trygg plats.

Förståelsen och som fanns på arbetsplatsen var väldigt sund, bra och givande för mig på många sätt. Men kontrasten mellan att vara i norm på jobbet och utanför norm hemma har varit ännu viktigare. Jag tror inte att det skulle vara så sunt att bara umgås med andra med synnedsättning och att standarden då blir satt enbart av det.

Nu har jag bytt jobb och blivit den där gråa byråkraten som jag utbildade mig till. På min nya arbetsplats är min synförmåga allt annat än norm, men omställningen har varit mycket enklare än vad jag faktiskt vågade tro på förhand. För att skapa förståelse för min synnedsättning och få rätt förutsättningar på jobbet markerar jag nästan lite överdrivet genom att slänga upp min markeringskäpp i olika situationer. Det känns nästan jobbigt att säga det, men ur ett normperspektiv ser jag ju jättedåligt. Det är en stark kontrast till att, med min femprocentiga synförmåga, tidigare ha blivit sedd som ”den som ser så bra” och lite skämtsamt blivit kallad för ”synkapitalist”.

Något jag har kommit fram till är att det finns något värdefullt i att pröva sina vingar och vara i situationer där man är lite udda, för att på så sätt stärka sig själv.