När jag skrev förra numret av tidningen så hade jag hoppats att det nu skulle ha kommit lite vår och värme. Tyvärr är det just nu kallare än det varit på väldigt länge. Vi får glädja oss åt att solen ändå värmer mitt på dagen och att vi förhoppningsvis snart får ta av oss vinterjackorna. I det här numret av tidningen bjuds ni på:

Distriktsinformation

Lokalföreningsinformation från de olika årsmöten.

Info boken om RP från Inger Sohlberg.

Information för oss som konsumenter från riksförbundet

Under Blå gul fana av Klas-Olof Jansson

Information från distriktet.

26 mars är det syntolkad bio. Johan Falk – kodnamn Lisa ser vi då. Om du vill följa med så hör av dig till kansliet så fort som möjligt. 25 april går vi på teater. Vi kommer att se Hamlet på Länsteatern. Du får anmäla dig före 15 april om du vill följa med.

Vår temadag orientering – förflyttning tillsammans med syncentralen och ögonkliniken är framflyttad pga lokalsvårigheter. Vi återkommer med exakt datum i nästa nummer.

Tisdag 4 april kommer SRF att vara med på ett event på Våghustorget mellan klockan 13 och 15. Eventet är skapat av en gymnasietjej som i sitt projektarbete vill belysa problemen för funktionsnedsatta i samhället. Tyvärr är det inte så många organisationer som har svarat på hennes förfrågan om att vara med. Vi inom SRF kommer ialla fall att vara med och dela ut broschyrer och berätta om SRF. Är det någon som vill ställa upp och vara med under dagen så får ni gärna höra av er till mej.

Distriktets årsmöte är 20 april på Fellingsbro Folkhögskola. Alla valda ombud kommer att få kallelse och årsmöteshandlingar veckan efter påsk.

Information från SRF Bergslagen

SRF Bergslagen hölls sitt årsmöte på Rosengården i Nora söndagen 24 februari i år. Några frågor som beslutades om var att föreningen nu ska sälja åror, inte lottringar på sina möten. Det var fler bra diskussioner så att besluten togs i sann demokratisk anda. Några namn blev nya i styrelsen så nu består den av: Irene Broström, Gyttorp, Ylva Lövgren, Nora, Iris Käck, Nora, Caren Cristiansen, Frövi, Ture Larsson, Frövi samt ersättare Elna Karlsson, Nora.

25 april klockan 14.00 blir det bingo på Tullbacken i Nora. För medlemmarna kommer det att bli en resa någonstans i början av juni. Mer information om den kommer i nästa nummer av tidningen.

Information från SRF Karlskoga Degerfors

Föreningen hade sitt årsmöte lördagen 23 februari på Nickkällan. Det blev ett väldigt lugnt och kort årsmöte med inga sensationsbeslut. En del förändringar blev det i styrelsen som nu ser ut som följer: ordförande Kristina Johansson, vice ordförande Kent Karlsson, kassör Jan Broman, ledamot Inga Sandström, Ingun Klarström och Inger Eriksson som ersättare.

Nästa träff blir 5 april då vi spelar bingo på Nickkällan. Vårfesten blir 26 april klockan 17.00. För anmälningar ring som vanligt Kent 0586 - 592 07.

Information från Sydnärke

Sydnärke har sitt årsmöte lördag 23 mars så vi får vänta med att få en rapport till nästa nummer.

Information från SRF Örebro Kommun

Örebro hade sitt årsmöte lördag 16 mars i Vasakyrkan. Det blev ett livligt möte med flera bra diskussioner. Det blev en hel del ändringar i styrelsen. Vi tackar Dan Wakman, Tony Eriksson, Birgitta Larsson, Inger Larsson och Ana Logo för deras arbete i styrelsen under åren. Nytt i styrelsen är: David Lindberg, Ove Nilsson, Roger Alexandersson samt Fredrik Sterner och Sandra Tjärnberg. Ingen ordförande valdes så att styrelsen kommer att dela den posten mellan sig.

Information om RP-boken

Ur Inledningen:

Idén till denna bok föddes i samband med att RP-föreningen anordnade kurser för retinitiker och deras anhöriga. Mycket av det som tas upp i boken diskuterades då. Några av kursdeltagarna uttryckte ett önskemål att få veta mer i ämnet. De olika aspekterna av att leva med RP är något som berör alla med RP eller Ushers syndrom och personer i dess omgivning. Jag insåg att det är få som nås genom kurser jämfört med hur många som kan nås genom en bok. Kursmaterialet är underlag för boken och har vidareutvecklats av ett författarteam på 16 personer.

Författarteamet

Anita Andersson, socionom, diplomerad andningspedagog med inriktning på kroppsterapi och personlig utveckling, före detta anhörig, kurator, biståndshandläggare och enhetschef inom äldreomsorgen, retinitiker.

Sten Andréasson, professor och forskare på RP vid Lunds Universitetssjukhus.

Britt-Marie Rydh Berner, legitimerad sjukgymnast.

Lars Bergqvist, civilingenjör inom data och elektronik, vice vd, retinitiker.

Berndt Ehinger, professor och forskare på RP vid Lunds Universitetssjukhus.

Jörgen Gustafsson, optiker, universitetslektor inom Sektionen för optometri och synvetenskap vid Linnéuniversitetet i Kalmar.

Lars Hedman, civilingenjör, teknologie licentiat med personlig tjänst som forskningsingenjör med hänsyn till syn- och hörselnedsättning på grund av Ushers syndrom.

Lisa Hedman, legitimerad sjuksköterska, sjukvårdsadministratör och gift med Lars Hedman.

Tony Lindlöf, bankdirektör, chef för Debt Capital Markets i Handelsbanken, retinitiker.

Bengt Lindqvist, lärare, före detta ordförande i Synskadades Riksförbund, SRF, och Handikappförbunden, HSO, funktionshinderpolitiker, före detta statsråd i Socialdepartementet, konsult vid utformningen av FN:s standardregler, och tidigare FN:s särskilde rapportör i funktionshinderfrågor, retinitiker.

Helena Lovén, massageterapeut, reklam- och marknadsförare, retinitiker.

Claes Möller, professor i audiologi och medicinsk handikappvetenskap vid Audiologiskt Forskningscentrum i Örebro, överläkare vid Audiologiska kliniken Universitetssjukhuset i Örebro med specialisering på dövblindhet och Ushers syndrom.

Leif Pehrson, civilingenjör, ordförande i Svenska RP-föreningen 1995 - 2007, vice ordförande i Synskadades Riksförbund Stockholms och

Gotlands län, retinitiker.

Inger Sohlberg, undersköterska, beröringspedagog, anhörig, retinitiker.

Ann-Margaret Wikner-Hellberg, synpedagog vid Hagabergs folkhögskola.

Bengt Vilhelmson, kemist, byrådirektör vid Arbetsmiljöverket, trubadur, retinitiker.

Kapitel 1 Vad är RP och Ushers syndrom?

Professorerna Sten Andréasson, Berndt Ehinger och Claes Möller

I kapitlet ingår en beskrivning av klassisk och omvänd RP samt Ushers syndrom. Det finns även avsnitt om ärftlighet, kliniska undersökningar, prognos, behandling, forskning, samt RP och andra funktionshinder och RP i kombination med åldersförändringar.

Kapitel 2 Det funktionella seendet

Anita Andersson, Jörgen Gustafsson och Inger Sohlberg Hur retinitikerns seende fungerar i praktiken, Seendet vid klassisk och omvänd RP; Retinitikerns synförmåga i samspel med den yttre miljön; Optikens inverkan vid RP; Bländningskänslighet och kontrastseende; Hur inskränkningen av näthinnans synfunktion kompenseras; Kompensation av synförlusten vid olika åldrar.

Kapitel 3 Att leva med RP

Anita Andersson, Lars Hedman och Bengt Vilhelmson med inlägg i texten av Claes Möller

Utmaningen att leva med RP; Ovetskap, Chock, Förnekelse, Sorg, Ilska;

Utmaningar och kriser kan stärka oss; Vårt ansvar gentemot oss själva och omgivningen; Integrering; Förhållningssätt; Da capo; Nyorientering. Hur vi kan informera om vår RP och om Usher; Svaret på frågan hur mycket vi ser.

Kapitel 4 Energiläckage och energitjuvar

Anita Andersson och Inger Sohlberg.

Extra energiåtgång; RP en riktig energitjuv; Energiläckage; Sömnens helande kraft

Kapitel 5 Att vara anhörig eller nära vän

Anita Andersson, fd anhörig, Lisa Hedman och Inger Sohlberg, anhöriga. Utmaningen som närstående; Situationer närstående kan ställas inför; Reaktioner vid en synförlust; Hur rollerna formas; Offerroll; Annat tillvägagångssätt men samma resultat; Sjukdomsvinst och fallgropar; Svårigheten att inte ingripa; Hantering av ilska och sorg; Lyhördhet i relationen; Komplement med samhällets service; Självständighet eller beroende.

Kapitel 6 Råd och tips i umgänge med retinitiker

Anita Andersson, Inger Sohlberg, Bengt Vilhelmson och Ann-Margaret Wikner-Hellberg, synpedagog vid Hagabergs folkhögskola.

Svårigheten att växla fokusering; När synen är kvar; I umgänget med blinda; Var sak på sin plats; Stängda skåpdörrar; Låt gärna retinitikern be om hjälp; Vid påpekande om det som behöver göras; Säg vem du är när du hälsar; Ledsagning; Gott om tid i umgänge med retinitiker; Ökad känslighet för störande ljud; Ökat sömnbehov

Kapitel 7 Råd och tips till retinitiker

Anita Andersson, Inger Sohlberg och Ann-Margaret Wikner-Hellberg.

Praktiska råd; Servicekonto för synskadade; Ögontränare vid bländande ljus och Känselbortfall i händer och fötter vid bl a Karpaltunnelsyndrom och Stenos.

Kapitel 8 Att vara arbetskamrat

Inger Sohlberg, Lars Hedman och Bengt Vilhelmson

När ingen vet; Rehabilitering och arbetsplatsanpassning; Information på arbetsplatsen om klassisk respektive omvänd RP samt Ushers syndrom; I samspel med arbetskamraterna.

Kapitel 9 Kroppens indirekta påverkan av RP.

Anita Andersson och sjukgymnast Britt-Marie Rydh Berner

Den psykiska anspänningen; Fysiska orsaker till smärta; Kroppskännedom och behandling.

Kapitel 10 Det där med minnet… RP:s indirekta inverkan på det funktionella minnet

Anita Andersson

Inverkan av förlusten av synintryck och synminnet; Det funktionella minnets påverkan av RP; Förmågan att ta in; Uppträning av minnet och "ett sjätte sinne"

Kapitel 11 Att våga trots RP

Anita Andersson och Helena Lovén, retinitiker.

Att ge sig ut i det okända; Att våga be om hjälp; Utmaningar; Mod

Kapitel 12 Att göra karriär trots RP

Lars Bergqvist, Tony Lindlöf och Bengt Lindqvist, retinitiker.

Små problem med synen - inga problem i arbetet;

Synen försämras - problemen i arbetet ökar dramatiskt;

Sämre syn – mycket bra arbetssituation;

Inte i första hand en person med synnedsättning; Stöd och uppmuntran;

En avgörande historisk händelse; Synnedsättningen var inget hinder;

Förhållningssätt till synnedsättningen.

Kapitel 13 Friskvård - att fungera bra trots RP

Anita Andersson och Helena Lovén.

Att odla sina intressen; Motion; Aktiviteter utan ledsagare; Egenvård; Upplösning av det muskulära pansaret.

Kapitel 14 Vilken hjälp finns att få? Den sociala sektorn.

Anita Andersson, socionom och Leif Pehrson

Ett axplock ur kapitlet är:

Att läsa utan hjälp av ögonen; ARBETE Stödinsatser från Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan; Bostadsanpassning; Handikappersättning; HJÄLPMEDEL; REHABILITERING: Försäkringskassan och Syncentraler; STÖD OCH SERVICE, bl a färdtjänst, hemtjänst och ledsagarservice.

Forskarna har bidragit till boken i kapitlet "Vad är RP och Ushers syndrom?" och vi bidrar till forskningen på RP genom att 75 kronor av bokpriset går till forskningen. Boken inklusive talboken kostar 200 kronor plus porto och 150 kronor plus porto för medlemmar i R P-föreningen. Vid köp av minst 10 böcker vid samma tillfälle kostar boken 150 kr styck plus porto. Boken kan vara bra som underlag i studiecirklar.

Den kan beställas på Svenska R P-föreningen, e-post adm@srpf.a.se

Tfn 08-702 19 02 klockan 10 -15 lunch 12 -13.

Information till oss som konsumenter

Som konsumenter med funktionsnedsättning har vi möjlighet att till Konsumentverket www.konsumentverket.se anmäla om något inom flyg- och tågtrafiken inte fungerar som den ska. Det är viktigt att vi gör dessa anmälningar så att vårt resande ska kunna fungera och att vi ska kunna göra det på ett tryggt och säkert sätt.

När det gäller flyg- och tågresor för personer med funktionsnedsättning, gäller detta:

Flygresa

Anmälan - flygpassagerares rättigheter

Flygbolag måste informera dig om dina rättigheter när ditt plan är försenat, ställs in eller om du nekas ombordstigning. Om du inte har fått informationen som du har rätt till kan du göra en anmälan direkt här.

http://www.konsumentverket.se/Vagledning--kontakt/Gor-en-anmalan/Anmal-via-webben/Ladda-ner-formular/Tillganglighetsproblem-vid-flygresor/

Om din flygning omfattas av EU:s regler har du rätt till assistans och service från flygbolaget när du drabbas av ett inställt eller försenat flyg eller om du nekas att stiga ombord.

Anmälan om du drabbats på en flygplats i Sverige

Om du har drabbats på en flygplats i Sverige laddar du ner blanketten via länkarna på denna sida http://www.konsumentverket.se/Vagledning--kontakt/Gor-en-anmalan/Anmal-via-webben/Ladda-ner-formular/

Fyll i blanketten och skicka in den, se kontaktuppgifterna nedan.

Tågresa

Anmälan funktionshindrades rättigheter

Det finns särskilda regler för tågpassagerare med en funktionsnedsättning eller nedsatt rörlighet. Om du som funktionshindrad upplever brister som gör att du har svårigheter att resa som andra medborgare kan du anmäla detta till Konsumentverket.

Vad anmälan bör innehålla

Du bör tala om vilket företag du vill anmäla och beskriva tydligt varför du vill göra en anmälan mot företaget.

http://www.konsumentverket.se/Vagledning--kontakt/Gor-en-anmalan/Anmal-via-webben/Ladda-ner-formular11/

Förutom anmälningar om dessa resor kan du göra anmälningar om olika saker via vanlig post eller på deras hemsida.

http://www.konsumentverket.se/Anmalan/

Kontaktuppgifter:

Konsumentverket, Box 48, 651 02 Karlstad

tel. 0771-42 33 00

e-post:konsumentverket@konsumentverket.se

Det finns något som heter konsumenternas, www.konsumenternas.se och de ger dig opartisk och kostnadsfri vägledning om bank och försäkring, TV, telefoni och bredband samt el, gas och fjärrvärme.

Bank och försäkring

Ställa frågor om försäkringar, lån, betalningar, sparande och pension.

Konsumenternas Bank- och finansbyrå, Konsumenternas Försäkringsbyrå, Box 24215, 104 51 Stockholm,

tel. 0200 - 22 58 00

http://www.bankforsakring.konsumenternas.se/

TV, telefoni och bredband

Innan du kontaktar dem angående ett problem behöver du ha varit i kontakt med din operatör. Dels för att operatören ska ha en möjlighet att lösa ditt problem och dels för att de behöver veta vilket svar du fått för att de ska kunna gå vidare med ditt ärende.

Telekområdgivarna, Box 24157, 104 51 Stockholm. tel 08-522 767 00 http://telekomradgivarna.se/Toppmeny/Kontakta-oss/

El, gas och fjärrvärme

Ger råd och vägledning i frågor som rör energimarknaden och den är kostnadsfri. Byråns uppgift är också att fånga upp konsumentproblem inom energimarknadsområdet och föra dem vidare till berörda myndigheter och företag.

Konsumenternas energimarknadsbyrå, Box 24226,

104 51 Stockholm, tel. 08-522 789 50, klockan. 09 00 - 12 00 måndag - fredag

http://www.energimarknadsbyran.se/Webbinnehall1/Om-oss/Kontakta-oss/

Glöm inte att gå in på vår egen hemsida www.srf.nu där det finns mycket information som ni i distrikt och lokalföreningar kan sprida till era medlemmar.

Under Blågul Fana

En gång var jag på konsert två gånger. I två kyrkor dessutom. Det finns många upplevelser att få under en konsert. Lyssnandet är naturligtvis det viktigaste. Men att se det framföras, som öronen hör, är även en stor tillgång. Och se, det är något av ett problem för mej. Min egen älskade frus ansikte kan jag endast urskilja på mindre än 30 cm avstånd. På hela tre meter håll känner jag igen henne på kroppens rörelse, annars inte. Är avståndet 10 meter eller mer, har jag inget att titta på.

På en konsert bjuds de flesta på mer än lyssnande. Se dirigentens enorma samstämmighet med stråkarna, med blåsarna och så vidare. Sångares mimik likaså.

Ju närmare artisterna, desto bättre. För mej alltså.

Vid den första konserten fanns inga s k handikapplatser, men en av mina fiffiga ledsagare hade fått en lika fiffig konsert-funktionär att hänga tre lappar med texten "Reserverat" för mej och de två ledsagarna. På tre meters avstånd från dirigenten.

Lysande var det, denna torsdagskväll!

Så kom söndagskvällen i församlingens finaste kyrka. Här fanns det "handikapplatser" och vi hade köpt två av dem-fastän vi inte spelar golf. (Men sådana som jag har ibland invaliditet, ibland handikapp, ibland funktionshinder och någon enstaka gång funktionsnedsättning. Jag föredrar det sistnämnda uttrycket.)

Med högt ställda förväntningar visade vi upp våra biljetter för en funktionär i närheten av våra platser, som vi trodde. Denne mulnade hörbarligen med orden "Detta har ingen talat om för oss. Platserna är upptagna." Och det var för andra än oss, förstod vi så småningom. "Stanna här, så skall vi ordna det," blev hennes kommentar. Väntan. "Nu har jag ordnat två handikapplatser" meddelade hon och visade upp två stolar i en tvärgående kyrkogång. Från scenen till oss täcktes hela synfältet av framförvarande kyrkbänk vars massiva ryggstöd nådde upp till vår ögonhöjd, så låga var nämligen våra stolar. Ovan ryggstöden fanns en, också massiv, vägg av ryggar. Det lilla utrymme som smala halsar lämnar över breda ryggar, lämnade tunna synfält till den som var intresserad av takmålningar.

Ändå ångrar jag ordvalet när jag gav mitt betyg av behandlingen. Min diskussionspartner lade ner mycket ordenergi på att visa mej hur man tvingats bygga över "handikapplatserna" för att scenen skulle bli tillräckligt stor. Då fanns det inte plats för "handikappade." Jag förmodar att pappstycket som hon hela tiden pekade på, skulle föreställa en slags ritning över kyrkans åhörarplatser. Minnet är kort hos de flesta, så min tidigare verbala beskrivning över bristande synförmåga hade nog åkt rutschkana nedför den pedagogiska glömske kurvan.

Så småningom, efter paus, hänvisades vi till nya platser, som väl motsvarade våra förväntningar. Men då var konsertens höjdpunkt, för vår del, redan passerad.

Det beskrivna sättet att bemöta oss är ingen enskild händelse. I Sverige är det tvärtom ganska vanligt, till skillnad mot de fåtal andra länder som jag besökt.

Det har gett mej osökt följande talesätt:

"Personer med funktionsnedsättning finns sannolikt inte i Sverige. Skulle ändå någon sådan dyka upp är det som en obehaglig överraskning och hanteras därefter."

Klas-Olof Jansson, Kyrkobesökare

Slutord

Det blev en del smått och gott i tidningen den här månaden också. Hoppas att ni alla hittar små guldkorn. Glädjande för mej är också att jag äntligen har lyckats få in pausar i tidningen så ni kan lättare kan ta paus i ert läsande. Man lär så länge man lever. Fortfarande vill jag ha fler inslag av er i tidningen, jag vill att vi gör den ännu bättre och kanske så småningom kan finnas på webbradion, eller vad tycker ni? Jag vet att ni många där ute har tankar och åsikter om mycket. Sitt inte och lura på dem utan hör av er, allas åsikter är lika mycket värda i tidningen. Inget är för litet att skriva om. Kom ihåg att det är vår tidning. Det är vi tillsammans som ska utarbeta den. Jag ser mej bara som er förlängda arm. Nu slutar jag för den här gången med att titta ut genom fönstret och inser att det nu har blivit snöoväder. Jag vill ha vår!

Väl mött

Charlotte Åkerlind,

Telefon: 019/673 21 05 eller till kansliet 019/673 21 06

e-post: charlotte.akerlind@telia.com